DĚTI A JEJICH SVĚT - KDYŽ DO ŽIVOTA ZASÁHNE VÁŽNÁ NEMOC

publikováno: 03.12.2025

„Hlavně aby bylo zdravé“ – nejčastější věta, kterou odpoví těhotné maminky na dotaz, zda se narodí holčička nebo chlapeček. Život ve své rozmanitosti tomu však vždy nedopřeje a rodiče jsou konfrontováni s onemocněním svých dětí. Těm běžným nemocem svých dětí jsme vystaveni všichni, známe úzkost a strach o zdraví dětí. Čemu však musí čelit rodina s vážně nemocným dítětem? Co prožívá ohrožené dítě?

 

Pojďme si na některé otázky odpovědět prostřednictvím praxe klinické psycholožky a rodinné terapeutky se zkušeností práce z onkologického oddělení a práce s rodinami toto těžké téma prožívajícími.

Psychologická specifika některých vážných onemocnění

Rodina a dítě s onkologickým onemocněním

V této kapitole se budeme věnovat tomu, jak vnímá začátek onemocnění rodina a dětský pacient, jak rodina sdílí diagnózu, jaké obavy provázejí onkologické onemocnění a jaká jsou stadia podle Kubler -Rossové ve vyrovnávání se s vážnou diagnózou.

Rodina a dítě s diabetem mellitus

Diabetes mellitus dávno není onemocněním jen starších lidí, u diabetes mellitus I. stupně stoupá celosvětově incidence nemoci. Děti jsou od raného věku zatíženy nadměrnou kontrolou, musí se naučit disciplíně a spolupracovat s lékaři. Složitou roli mají také rodiče, kteří se musejí vyrovnat s vlastními úzkostmi a zvládnout péči o dítě.

Rodina a dítě s autoimunitním onemocněním

Z hlediska psychosomatiky „napadá agresivně organismus sám sebe“. Nebudeme se však zabývat příčinami vzniku, ale spíše psychologickými důsledky. Autoimunitní onemocnění zahrnuje celou škálu nemocí, my se budeme věnovat juvenilní artritidě (nejběžnějšímu typu artritidy, která se vyskytuje u dětí).

Rodina a dítě s onkologickým onemocněním

V počátečním stadiu nemoci se vytvářejí důležité odchylky, probíhají různé psychické stavy, a to v jistém pořadí.

1. Prožívání subjektivní újmy

Potíže, bolesti, první náznaky toho, že něco není s tělem v pořádku. Dítě zažívá tělesnou nepohodu, rodiče první pocit ohrožení. Signály úzkosti se projevují v představivosti, ve zhoršené kvalitě spánku, který často provází děsivé sny. Úzkost se dále manifestuje pocitem tlaku na hrudníku, sevřeným hrdlem a pocitem staženého žaludku. Celkově je v chování dětský pacient podrážděnější, což se projevuje zvýšenou aktivitou, „ zlobením“. Na druhé straně se objevuje nepřiměřená únava a rychlá unavitelnost, nekorespondující s předchozím výkonem dítěte. Začíná si stěžovat na potíže.

Lukáš (6 let, onemocněl leukémií): „Syn byl asi čtyři měsíce bledý, značně unavený, spavý. Prodělal chřipku, ale od té doby měl stále zvýšené teploty. Nejprve to vypadalo jako stav po chřipce, ale protože to trvalo tak dlouho, už se mi to nezdálo. Byla jsem na nervy, nemohla jsem spát. V hlavě mi běželo podezření a strach, aby to nebylo něco vážného. Úzkostlivě jsem měřila teplotu a byla zoufalá z toho, že je tam zase 37,5 stupně Celsia. Manžel mě uklidňoval, že to nic nebude, že plaším. Syn nevěděl, co se děje, byl spíš podrážděný, protože jsem po něm chtěla, aby byl v klidu a odpočíval. Krevní testy nakonec odhalily leukémii.“

2. Hodnocení potíží a náznaků jako signálů nemoci

To znamená definovat své dítě jako nemocné, prožívat s tím spojené afektivní reakce (emoční labilita, podrážděnost, pláč, zlost) a vyřazení z normálních sociálních povinností (narušení školní docházky, přerušení zájmových aktivit, vyčlenění z kolektivu, změna role v rodině, změna kontaktu se sourozenci). S hodnocením potíží nejvíce souvisí dosavadní zkušenost s onkologickým onemocněním v rodině a okolí. Rodina i dítě si často klade otázku „co bude dál?“.

Velice často se matky identifikují se svým malým dětským pacientem, používají dyádickou formulaci „léčíme se, čeká nás vyšetření, bolí nás píchání…“. Nemoc prohlubuje symbiózu vztahu matka–dítě. V období začátku nemoci je tato vazba důležitá pro pocit bezpečí dítěte, je však potřeba ve vztahu pracovat na separaci (oddělení) matky od dítěte (přirozeně z ontogenetického hlediska se děje separace dítěte od matky).

Matka (35 let), dvouletá Ivetka (nádorové onemocnění ledvin): „Léčíme se na onkologii, malá má za sebou chemoterapii a čekáme na ozařování. Tohle zvládneme, hlavně že to není rakovina.“

U lidí bez přímé zkušenosti se objevuje působení „mýtu o rakovině“ jakožto o nemoci zákeřné, nečisté, nemoci vyvolávající strach, pocit hanby a studu. Pojem rakovina odedávna obklopuje mystická představa nevyléčitelnosti a neodvratné smrti, které předcházejí kruté a neutišitelné bolesti a jiná utrpení a omezení kvality života. To je důvod, proč se v onkologických kruzích zásadně používá termín onkologické onemocnění či nádorové onemocnění, ne rakovina.

3. Snaha stanovit si domácí laickou diagnózu

Představa nemoci a její pojmenování je pro dítě a jeho rodinu velice důležité. Diagnóza je pro ně instrumentálním pojmem, s jehož pomocí si mohou zařadit potíže a zároveň posoudit jejich nebezpečnost. Představy o etiologii své vlastní nemoci spočívají v potřebě kauzality každého člověka. Takovéto etiologické představy mohou souviset s otázkami týkajícími se osobního provinění a pak je nemoc interpretována jako následný trest i s populárními představami o vlivu stresu, přepracování a špatné životosprávy.

4. Situace rozhodování

Rodiče dětského pacienta musí volit mezi několika alternativami – dále vyčkávat, navštěvovat lékaře, konzultovat se specialisty, zařadit se do léčebného programu.

V této fázi začíná rodina otevřeně komunikovat se svým okolím, nejčastěji s širší rodinou, a začíná aktivně hledat možnosti řešení. Členové rodiny se seznamují s nemocí, shánějí informace a vyhledávají zkušenosti laické populace. Začnou se stýkat s jinými rodiči, kteří mají zkušenost a mohou ji předávat. Napojují se na sdružení, která se zabývají onemocněním. Smyslem je čerpat vědomosti a zkušenosti, posílit naději.

Nejčastějšími pocity, které se objevují v celé rodině, jsou úzkost a strach. Důležitým a významným je i pocit viny. U lidí s podprahovými pocity viny a nevědomou potřebou potrestání může nemoc zatížit psychiku tak, že je nemoc vnímána jako trest – trest za to, co druhému udělali; měli se o dítě starat lépe a více, a také co neudělali. V rodinné interakci získává nemoc i svůj význam, významově platný pro každou rodinu zvlášť.

 

Jak vypadá období po sdělení diagnózy?

Obecná pravidla, jak jednat s vážně nemocnými dětmi, shrnuje Blumenthal-Barby v publikaci „Kapitoly z thanatologie“:

• Otázky dítěte na povahu nemoci by měly být zodpovězeny způsobem, který odpovídá věku dítěte.
• Dítě by se nemělo dozvědět oficiální označení smrtelné nemoci, je třeba uklidňující vysvětlení, aniž by se říkala nepravda.
• Informace pro dítě přiměřené snižují úzkosti a zvyšují souhlas s daignostickými a terapeutickými zásahy, zvyšují motivaci a získávají ho pro léčbu.
• Otázky ohledně smrti by dětem měly být zodpovězeny jasně a jednoduše, přímo.
• Sdělení závažnosti musí obsahovat i naději na vlastní uzdravení.
• Rodina i zdravotnický personál se snaží uchovat pocit bezpečí a jistoty a pochopení pro jeho opakující se trápení.

Úskalím období po sdělení diagnózy je odlišná připravenost jednotlivých členů rodiny, liší se také jejich potřeba o onemocnění hovořit. Každý má jinou schopnost reagovat na změny, také rychlost adaptace je u každého člena jiná. Pro individuální schopnost přijímat změnu je proto logické, že mezi nemocným a rodinou vzniká nesoulad v potřebě o nemoci mluvit. Důležité je ponechat na nemocném dítěti (samozřejmě záleží na věku dítěte), aby určilo, kdy je pro něj ten správný čas k hovoru. Jednotliví členové rodiny ho mohou spíše podporovat ve vědomí, že je to na něm. Významně se zde uplatňuje mimoverbální složka, komunikace dotykem, pohlazení, objetí.

Pro rodinu je třeba uvědomit si, že jeho dítě je vystaveno aktuálním zátěžím, jakými jsou:

• nepředvídatelný průběh nemoci
  – bolestivá vyšetření monitorující průběh onemocnění
• prožitek možného ohrožení života
  – ochota a zralost ke spolupráci
  – schopnost a chuť k edukaci
• bolesti, symptomatické i chronické
• vedlejší účinky terapie
• dlouhé pobyty v nemocnici, vliv separace (oddělení od matky a rodičů) a hospitalismu vliv dlouhodobého pobytu v nemocničním zařízení)
• vytržení z rodinného života a školního prostředí
• změna role v osobním životě, zejména změna v sourozeneckém postavení
• nejistota, jak zacházet s nemocí
  – pokles vlastní hodnoty
• omezení ve vztahu k vlastnímu tělu, narušení sebeobrazu
• emocionální zatížení

Zátěž sama není tak rozhodující, podstatnější roli hraje to, jak ji jedinec zpracuje a jaké má zdroje zvládání (coping).

Jaké jsou obavy, psychické obtíže dětí žijících se zkušeností nádorového onemocnění?

• Obavy týkající se léčby – podle typu onemocnění, další prognóza, úspěšnost léčby
• Obavy tělesné povahy – dále se zabývá nemocí (časté, leckdy bolestivé odběry krve, infuze, kontrolní vyšetření), strach z relapsu (tj. návratu nemoci)
• Obavy psychologické povahy – pocit větší zranitelnosti, konfrontace se smrtelností jako nepřiměřená zkušenost odpovídající věku a strach ze smrti, předčasná mentální vyspělost a obava z nejistoty v budoucnu
• Obavy sociální povahy – přechod z role pacienta ke statutu zdravého = přeléčeného, přechod z role pacienta opět ke školákovi, studentovi (zvládnutí učiva, individuální či domácí výuka), ve srovnání s druhými je jiný – oběť nebo hrdina, omezená výkonnost v kolektivu – osvobození z tělesné výchovy, omezení v zájmových kroužcích, nepřítomnost na třídních akcích, až vyčlenění z kolektivu

Co potřebují dětští onkologičtí pacienti od svých rodin?

• Přirozenost v komunikaci – konvergentní komunikace (tedy shoda mezi výrazem tváře a obsahem slova), neverbální potřeba být dotýkán – je ovšem individuální a někteří pacienti jsou na dotyk citliví, jiným není příjemný. Obecně platí: být obejmut, budu-li si to přát
• Oporu, bezpečí, pocit jistoty
• Toleranci, úctu a adekvátní pomoc
• Povzbuzení, pozitivní zprávy z okolí
• Respekt k novému dennímu režimu
• Respekt ke změnám v důsledku nemoci
• Soucit, ne lítost
• Porozumění, zejména k přechodné emoční labilitě

Co nechtějí a nepotřebují dětští onkologičtí pacienti od svých rodin?

• Nepřirozenost v komunikaci – nepřirozené množství taktilních podnětů, komunikace v podobě postranního šuškání, významné výměny pohledů
• Lítost – odmítají převzít roli „chudáka“
• Nechtějí slyšet „ šetři se“ (stále mi tím připomínají, že jsem nemocný/nemocná), „musíš jíst“, „nesmíš se poddat“, „musíš bojovat“.
• Nestojí o regresi do „závislého“ dětství, sami vědí, co by měli, ale co jim také okolnosti dovolí, aby mohli.
• Nechtějí slyšet „ to bude dobrý“, „nic si z toho nedělej“, „takových dneska je“ – tyto snahy o útěchu vnímají zvláště podrážděně, mají pocit bagatelizace svých problémů a toho, že okolí naprosto nerozumí, co se s nimi děje.
• Nedělat z nemoci tabu, ale také o ní často nehovořit.

Co potřebují od svých kamarádů?

• Aby se jim nevyhýbali a nebyli odtažití;
• Aby se nepozastavovali nad změnou jejich vzhledu;
• Aby je brali jako zdravé;
• Přiměřený, nestrojený zájem;
• Aby se s nimi dále počítalo, s jejich aktivní účastí v kolektivu.

 

Zdroj:

https://sancedetem.cz/vazne-nemocne-dite-v-rodine